För två år sedan fick Tindra Rönnestad narkolepsi efter att ha vaccinerats mot svininfluensa. Då var hon bara tre, den yngsta av alla dem som drabbades. 

– Jag minns att det inte kändes bra med den där vaccinationen men det var sådan hysteri. Vi gjorde det vi trodde var rätt. Vi gjorde det för andras skull och mår inte bättre av att klandra oss själva, ingen visste ju att detta kunde hända, säger mamma Ninni Jarlow.

Somnade överallt

Tindra fick sin andra spruta med Pandemrix i januari 2010. Två månader senare var det som att vända på en hand. Plötsligt blev den spralliga treåringen väldigt trött och började somna överallt.

 – Hon kunde somna på golvet eller sitta och somna med huvudet rätt ned i maten. Och även om hon sov var hon aldrig utvilad. 

Tindra hade också en snabb viktuppgång, hon gick omkring och gömde kakor och var sugen på socker.

– Jag trodde att hon hade fått diabetes och gick till vårdcentralen och sa att det är något som inte stämmer. 

Därefter följde månader som Ninni Jarlow beskriver som nästintill outhärdliga av oro, men läkarna hade inga svar utan kom med teorier om virus och nattskräck.

– Till slut trodde jag att det var en hjärntumör. Jag ville att de skulle göra hjärnröntgen men läkaren vägrade eftersom Tindra inte ”ramlade när hon sprang”. Jag var så arg eftersom det kändes som om jag inte fick någon hjälp. Till slut ringde jag till barnakuten i Halmstad, då hade situationen blivit ohållbar. 

Fick diagnos

I början av augusti hade flera larm kommit angående barn som drabbats av narkolepsi efter vaccinationen. 

– Jag såg ett tv-program om en flicka med sjukdomen och tänkte att det där är precis som vår tös. Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen innan.

Snart testades även Tindra men eftersom provsvaren skickades utomlands tog det lång tid att få besked.

Men en kall dag i mitten av december ringde en läkare och gav Tindra diagnosen. Narkolepsi.

– Beskedet kändes både som en lättnad och som en väldigt stor sorg, men bara man vet vad det är kan man gå vidare. Jag sörjde nog mest under alla de månader när hon blev sjuk men Tindras pappa tog det hårt då, berättar Ninni. 

Till och från har det varit svårt att acceptera.

– Jag har varit väldigt arg men det hjälper ju inte. Arg på staten, på regeringen, på myndigheterna som inte gick ut och berättade att vaccinet inte var beprövat på små barn, säger Ninni.

Leva med sjukdomen

Hon berättar att de nu börjat lära sig leva med sjukdomen men att det krävs mycket planering.

– Vi får leva efter dagsformen. Är Tindra jättetrött är det ingen idé att göra något så det är svårt att vara spontan. Passa tider går inte men jag tycker att vi har fått någorlunda kläm på det nu. 

För att kunna hålla sig vaken behöver Tindra äta medicin tre gånger om dagen. Men inga av preparaten är avsedda för små barn, vilket är en av svårigheterna gällande medicinering.

Oftast räcker det med en sovstund under dagen för att Tindra ska orka leka.

– På natten är sömnen orolig. Hon sparkar, gapar, fäktar och skäller så hon är aldrig riktigt utvilad. 

Andra kännetecken på sjukdomen är, förutom extrem trötthet, ljud- och ljuskänslighet, irritation och kataplexi.

– Kataplexi är anfall som kan uppstå vid känslosamma situationer och gör att du tappar muskelkontrollen. Det kan göra att man ser ”påverkad” ut och om man till exempel skrattar hejdlöst så kan man ramla ihop, säger Ninni.

Gillar att pyssla

– Tindra har fortfarande dagar när hon drar sig undan och blir inåtvänd men det beror på att hon blir trött. Hade vi inte haft farmor och mormor hade det varit tufft, de har varit ovärderliga. Personalen på dagis har också engagerat sig och varit ett stort stöd för vår familj. Du gillar dagis eller hur Tindris?

– Men jag gillar inte så jättemycket att vara ute när det regnar, säger Tindra som nu har pusslat färdigt och lägger sig en stund framför tv:n.

– Hon är väldigt pysslig och kreativ, var tidig med att lära sig alfabetet och att räkna. Jag vet inte om det beror på att hon inte alltid orkar springa omkring och tjoa, säger Ninni.

Lilla hjälten

Efter en stund blir Tindra rastlös och vill gå till lekplatsen innan lillebror Elvis, 1, kommer hem. Hon visar stolt upp sin rosa cykel och trampar runt några varv på grusplanen. 

– Tindra fick sjukdomen när hon var så liten så hon vet inget annat. Ibland jämför hon sig med andra barn och frågar: Varför är just jag så trött? Och säger att hon vill ha en ny hjärna. Hon är vår lilla hjälte, så klok och redig, säger Ninni kärleksfullt.

– Ja, jag skulle vilja att min medicin var borta, säger Tindra och börjar snabbt rada upp saker hon gillar.

– Jag älskar pyssel, blommor, påskliljor för de är ganska fina, hundvalpar och kattungar. Och blommiga klänningar.

Ninni säger att ingen vet hur de här barnen kommer att påverkas framöver men hon hoppas mycket på forskning och ser positivt på framtiden. 

– Hon är tuff och har skinn på näsan så det kommer att gå bra. Men vi föräldrar lever med ett orosmoment. Får hon ta körkort? Kommer man vilja anställa någon som behöver vila mitt på dagen? Vaccinationen var en uppmaning från regeringen och hon ska ju inte behöva lida för det.

– Något bra har i alla fall kommit ut av det här. Vi har fått många nya underbara vänner och familjer i Narkolepsiföreningen och tillsammans är vi starka. Vi har valt att vara öppna med detta. Jag vill inte att de här barnen ska glömmas bort, säger Ninni.

Text & Foto Linda Glendell

linda.glendell@varbergsposten.se